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“這已經是我第8次帶著‘呼吁完善罕見病醫療保障制度’的建議參加兩會了。” 作為安徽代表團“元老級”人物, 孫兆奇已是第3次當選全國人大代表。他說，患了罕見病的這部分特殊群體，現在正面臨著許多難題，“罕見病藥物幾乎全部依賴進口，貴得離譜，每年動輒幾十萬甚至上百萬元的藥費治療費，普通家庭根本承受不起。”

孫兆奇代表說，雖然從單種疾病來看，每種罕見病的發病率很低，但由于疾病種類眾多，罕見病患者人群數量很大，“主要是咱們國家人口基數大，小比例背后有上千萬罕見病患者。”

據介紹，在上海和安徽銅陵等地，已將可以醫治的罕見病納入醫保體系。孫兆奇代表建議推廣這些地區的做法，并建立覆蓋全國的罕見病診療網絡，特別是提高基層醫療機構的罕見病識別能力。

華蘭生物工程股份有限公司董事長安康代表也在關注罕見病。“作為一名有著幾十年醫藥從業經歷的代表，多年來，我目睹了大量罕見病患者因無藥可醫而生命面臨威脅的情形。”在河南代表團的分組討論上，安康代表說，“政府工作報告提出‘健全全民醫保體系’，我非常贊同，尤其不能遺忘那些罕見病患者。

“醫保用藥目錄多是針對大多數人的常見病、大病制定的，治療罕見病的藥品不包括在內。罕見病患者的醫療費用太高，許多患者不得不選擇放棄治療。”安康代表說。

據介紹，由于每種罕見病的得病人數較少，多數制藥企業不愿意開發治療這些病的藥，只有1%的罕見病有特效藥，被稱為“孤兒藥”。

安康代表建議，政府應進一步完善罕見病醫療保障體系，將罕見病患者用藥列入醫保目錄，同時建立罕見病藥物的收儲機制及藥物研發的獎勵政策，調動企業研發和生產罕見病藥物的積極性。（記者余嘉熙 康勁）